Metodologija
Podaci
Cilj istraživanja bio je procijeniti sve troškove povezane s multiplom sklerozom: troškove hospitalizacije, rehabilitacije, pregleda, pretraga i dodatnih dijagnostičkih postupaka, lijekova, zdravstvenih usluga, podrške obitelji i gubitka produktivnosti (bolovanje, prijevremeno umirovljenje, invaliditet). Uz to su prikupljeni podaci o najvažnijim popratnim simptomima MS‑a, poput umora i narušene kognitivne funkcije, koji su ocijenjeni uz pomoć vizualne analogne ljestvice (VAS). Istodobno su se prikupljali i podaci o kvaliteti života vezanoj uz zdravlje (HRQoL) i invaliditetu koje su prijavljivali bolesnici na temelju rezultata proširene ljestvice za ocjenu stupnja onesposobljenosti (engl. Expanded Disability Status Scale, EDSS).
Podaci su se prikupljali uz pomoć anketnog upitnika između listopada 2015. i ožujka 2016. godine. Upitnik je ispunilo 16 808 bolesnika, članova različitih udruga bolesnika s multiplom sklerozom.
Troškovi
Troškovi su izračunati sa stajališta cijelog društva i stoga uključuju sve troškove bez obzira na platitelja. Troškovi jednog relapsa izračunavali su se kao razlika između tromjesečnih troškova bolesnika s relapsima i onih bez relapsa koji su imali EDSS rezultat od 0 do 6. Podaci o korištenju pojedinih resursa dobiveni su iz javnih informacija o cijenama iz 2015. godine.
Bolesnici
Odabrani uzorak uključivao je sve stupnjeve onesposobljenosti zbog bolesti, definirane prema EDSS ljestvici, kako bi se utvrdilo kako se troškovi i kvaliteta života mijenjaju s progresijom bolesti.
Rezultati
Analiza je obuhvatila 16 808 upitnika bolesnika prikupljenih tijekom razdoblja od 15 mjeseci.
Demografski podaci bolesnika
Srednja vrijednost dobi bolesnika koji su ispunili upitnik bila je 51,1 godinu (raspon: 38,5 do 56,7 godina). Dob u trenutku postavljanja dijagnoze i vrijeme od nastupa prvih simptoma do dijagnoze veći su starijih bolesnika, jer su ti bolesnici dijagnosticirani prema starijim kriterijima za potvrdu bolesti. 52% bolesnika imalo je relapsno-remitirajući oblik bolesti, a 78% od njih primalo je terapiju nekim od lijekova koji mijenjaju tijek bolesti. Uporaba lijekova koji mijenjaju tijek bolesti smanjivala se s povećanjem onesposobljenosti prema EDSS rezultatu.
Bolesnici su već u vrlo ranom tijeku bolesti prijavljivali tegobe zbog umora i kognitivnih poteškoća. S povećanjem stupnja onesposobljenosti prema EDSS rezultatu povećavale su se i tegobe povezane s umorom i kognitivne poteškoće, dok se produktivnost bolesnika smanjivala zbog sve veće onesposobljenosti. Umor i smanjene kognitivne funkcije bili su glavni razlozi smanjenja radne produktivnosti. Umor je prijavilo 70% bolesnika, kognitivne poteškoće njih 34%, poteškoće s pokretljivošću njih 28%, a loše raspoloženje 18% bolesnika.
Multipla skleroza negativno je utjecala na mnoge čimbenike povezane s kvalitetom života bolesnika.
Pokazalo se da bolesnici s MS-om imaju i problem sa smanjenom produktivnošću i poteškoćama pri obavljanju radnih zadataka.
Udio zaposlenih / samozaposlenih bolesnika vrlo brzo opada s povećanjem stupnja onesposobljenosti prema EDSS rezultatu.
Simptomi i kvaliteta života vezana uz zdravlje (engl. Health Related Quality of Life, HRQoL)
Od 5 varijabli za ocjenu kvalitete života vezane uz zdravlje uključenih u upitnik EQ-5D (pokretljivost, briga o sebi, obavljanje svakodnevnih zadataka, bol/nelagoda, tjeskoba/depresija), većina bolesnika samo sposobnost samoskrbi nije navela kao važnu. Pokazalo se da se razina samoskrbi povezana s izvršavanjem svakodnevnih zadataka smanjivala s progresijom onesposobljenosti ocijenjenom prema EDSS rezultatu. Smanjena pokretljivost pogađa bolesnike u umjerenoj i uznapredovaloj fazi bolesti, dok su bol i tjeskoba važniji u skupini bolesnika s blagim MS‑om (niži EDSS rezultat).
Raspodjela 5 područja na EQ-5D ljestvici
Korištenje zdravstvenih usluga
Prikupljeni su podaci o korištenju zdravstvenih usluga među bolesnicima s MS-om u razdoblju od 3 mjeseca. Samo 4,5% bolesnika bilo je hospitalizirano, dok je na ambulantne posjete i rehabilitaciju dolazilo 14% odnosno 4% bolesnika. 73% bolesnika obavilo je specijalističke preglede (uglavnom kod neurologa), a 48% ih je obavilo neki od testova ili dodatnih dijagnostičkih pretraga. Mjesec dana prije razdoblja promatranja 92% tih bolesnika primalo je farmakoterapiju za liječenje MS-a ili njegovih simptoma. U promatranom je razdoblju 13% bolesnika koristilo usluge socijalne skrbi ili usluge koje nude različite zajednice i udruge, osobito na području prijevoza. Obitelj je pružala pomoć u 32% slučajeva, u prosjeku 19,9 dana mjesečno i 7,3 sata dnevno. Ova neformalna skrb bila je najrasprostranjenija u skupini s najvećim stupnjem onesposobljenosti.
Troškovi
Troškovi MS-a povećavaju se sa stupnjem onesposobljenosti, ocijenjenim prema EDSS rezultatu. No, raspodjela korištenja navedenih usluga razlikuje se ovisno o fazi bolesti (blaga, umjerena ili teška).
Prosječni godišnji trošak bolesnika s blagim, umjerenim i teškim MS om ovisno o stupnju onesposobljenosti prema EDSS rezultatu
Najveći udio u ukupnim troškovima korištenja resursa u ranoj i umjerenoj fazi bolesti zapravo čini trošak lijekova koji inhibiraju tijek bolesti. U uznapredovalim stadijima bolesti sve je veći značaj neformalne skrbi i gubitka produktivnosti, koji su povezani s ozbiljnijim zdravstvenim stanjem i znatno lošijom kvalitetom života, pa oni čine oko 50% ukupnih troškova u ovoj fazi.
Rezultati ovog ispitivanja dodatno potvrđuju važnost ranog liječenja. Potvrđeno je da je učinkovito liječenje u ranim fazama bolesti važno oruđe za sprječavanje progresije onesposobljenosti (održavanje nižeg rezultata na EDSS ljestvici), što je povezano s manjim korištenjem zdravstvenih resursa. Ono također pridonosi boljoj kontroli troškova bolesti, sporijem opadanju produktivnosti bolesnika i razine samoskrbi te boljoj kvaliteti života.